Lûqman n’est pas une bébé secoué!

Cette lettre est destinée à toutes personnes qui est en mesure d’aider notre fils Lûqman, atteint d’une maladie rare, à retrouver une vie normale auprès de ses parents.

Moins d’une personne sur un million est atteinte de l’a-beta-lipo-proteinémie. Cette maladie orpheline qui n’a à ce jour aucun traitement doit être prise en charge dans un centre spécialisé.

Notre fils qui depuis sa naissance  présentait des symptômes de maladie n a jamais été traité malgré nos nombreux allers-retours chez son médecin. Sa maladie étant si peu répandue, nous comprenons qu’elle n’ait pas été découverte dès le début.

Ce que nous n’arrivons pas à comprendre ce sont les suspicions de maltraitance qui nous sont imputées.

Lûqman a convulsé pour la première fois le 18 septembre 2016, à 7h30, au CHU de Hautepierre à Strasbourg et a passé une nuit en souffrance au service des nourrissons alors qu’on nous avait dit qu’il avait une gastro entérite. Aucun examen ne lui avait été fait.

Malgré les nombreuses demandes faites au personnel pour que Luqman soit vu par un médecin durant cette douloureuse nuit, la réponse fût que la mère allait devoir quitter la chambre d’hôpital si elle insistait encore.

Seulement notre fils qui avait souffert toute cette nuit sans assistance avait fini par convulser.

Quand son état se dégrada, un scanner, un IRM puis un bilan sanguin furent réalisés.

Notre fils avait des hémorragies rétiniennes, une hémorragie au niveau des dorsaux lombaires et des hématomes sous duraux. Nous savons que ces symptômes peuvent mimer un secouement, mais l’effondrement des taux de vitamine K et de vitamine D étaient des signes avant coureur qui ont été banalisés par les médecins pour accabler les parents de ce qu’ils n’ont jamais commis.

La machine judiciaire était lancé, notre fils malade a brutalement été séparé de nous.

Le lendemain de notre interdiction de l’accompagner, il a à nouveau fait une deuxième convulsion.

Nous n’avons pu le savoir que plusieurs mois après lorsque nous avons pu recevoir son dossier médical.

Notre fils Luqman, malgré les nombreux signes qui démontraient que c’était et c’est encore un enfant malade et non maltraité, fut tres rapidement placé en pouponnière sans pour autant rechercher les causes de tels déficits en vitamines essentielles.

Nous sommes mis en examen pour suspicion de maltraitance alors que notre fils malade est victime d’une erreur de diagnostic.

Nous avons tous les jours appelé la pouponnière pour leur dire que nous savons que Luqman est malade, que ce n est pas un bébé secoué.

Seulement notre insistance est une nouvelle fois perçue comme de l’exagération.

Malheureusement une fois qu’un bébé est considéré comme bébé secoué, tous les symptômes de maladie sont dès lors attribués à ce diagnostic du « syndrome de bébé secoué ».

Le fait de ne pas faire un diagnostic différentiel dès le départ, conduit les médecins à agir en contradiction avec leur intention de mettre le bébé hors de danger!

Luqman en a subi les conséquences puisque son placement en pouponnière ne l’a pas aidé à se rétablir, bien au contraire, sa santé s’est dégradée.

Évidemment une fois de plus, la maltraitance qu’il aurait subi de ses parents est la seule cause des ses malaises. Ce mauvais diagnostic a conduit les médecins à laisser un  bébé de trois mois souffrir en pouponnière durant quatre longs mois.

Je ne pense pas que l’objectif de départ a été atteint, malheureusement pour notre pauvre fils qui souffre et ses parents éloignés de lui qui vivent une double épreuve, le « cauchemar » continue.

A savoir, les douleurs que vit Luqman dans son petit corps sans pouvoir l exprimer et l’éloignement de ses parents qui clament leur innocence depuis le début.

Voyant que l’état de santé de notre fils continuait à se dégrader en pouponnière, nous n’avons cessé de faire des recherches sur la seule piste que nous avions qui est le déficit en vitamine K et D.

Nous ne sommes pas médecins mais quand l’inquiétude des parents n’est pas prise en considération parce qu’ils sont mis sur le banc des accusés, leur seule issue est de chercher les causes du malaise de leur fils. Si les médecins se cantonnent sur le faux diagnostic du syndrome du bébé secoué, nous, parents ne voulons pas que notre fils subissent une nouvelle fois la même souffrance.

Luqman était un bébé allaité exclusivement, il prenait tout doucement du poids jusqu’à sa convulsion le 18 septembre 2016.
Lors de sa convulsion son poids été noté dans son dossier médical pour faire le signalement auprès du procureur de la république, il était de 4,200kg.
Notre fils n’a pas pris de poids durant 4 longs mois alors qu il était  à la pouponnière.
Ce deuxième signe clinique, qui est cet arrêt de croissance durant tout ce temps prouve que Luqman va mal.
Son corps est si maigre, son teint est pâle et il ne bouge pas durant toute cette période.

La paralysie de ses jambes s’explique par de nouvelles hémorragies qui sont apparues un mois après son placement en pouponnière.
Nous avons pu apprendre cette triste nouvelle suite à un IRM de contrôle réalisé au CHU de Hautepierre à Strasbourg qui a fait un signalement abusif.

Comment expliquent-ils qu’un bébé qui sort de la pouponnière pour un IRM de contrôle est très vite considéré  »sortant » et en amélioration alors que les résultats de l’IRM ne sont à ce moment-là communiqués à personne.

La pouponnière et le pédiatre de la pouponnière faisant confiance à l’hôpital se sont contentés du rapport mensonger de l hôpital.

Quant à nous qui attendions avec impatience les résultats,  nous n’avions pas eu le droit de connaître ce qu’indiquaient les images d’IRM.

Pourquoi tant d’acharnement, pourquoi ne pas chercher les causes qui ont conduit Luqman à cet état de santé qui risquent d’avoir de graves répercussions sur sa santé.

Pourquoi ne pas reconnaître l’erreur de diagnostic qui a déjà causé des dégâts à notre fils qui pourraient être irréversibles.

Luqman avec tout cela a tout de même été renvoyé à la pouponnière sans chercher le fond du problème.

Ce n’est seulement qu’à la fin du mois de novembre, quand son poids qui était de 4,200kg a encore baissé et que son affaiblissement ne lui permettait même plus de prendre ses biberons qu’il a été hospitalisé.
Laisser un bébé en arriver à ce stade de souffrance n’est ce pas de la non assistance à personne en danger?

Une batterie d’analyses a été réalisée dont celles qui concernent les problèmes génétiques que nous avons demandé de faire depuis le début aux médecins qui ont refusé.
Nous avons été  au début du malaise de notre fils au centre régionale de l’hémophilie pour faire des analyses génétiques mais le CHU de Hautepierre n’a jamais envoyé nos résultats.
Cette négligence médicale démontre que le diagnostic différentiel n’est pas du tout une priorité lorsque des suspicions de maltraitance sont évoquées.

Est-ce que notre fils qui a connu plusieurs soucis majeurs de santé depuis sa convulsion ne méritait-il pas d’être pris en charge pour tenter d’être soigner?

Ce n’est seulement que vers la fin décembre 2016, que le chef de service, nous annonce que notre fils est atteint d’une maladie orpheline mais que pour lui, les hémorragies sont malgré tout causées par des secouements.

Cette maladie méconnue par les médecin de Strasbourg et que peu de médecins en France connaissent n’échappe pas au diagnostic abusif du syndrome de bébé secoué.
Nous ne sommes pas médecins, mais un effondrement du taux de la vitamine K, avec un INR supérieur à 10 ne sont pas les symptômes de maltraitance mais bien les conséquences d’un grave problème de santé.

Le spécialiste des problèmes de coagulation au centre régional de l’hémophilie nous a explicitement dit que notre fils était malade et non secoué et qu il fallait faire des examens plus approfondis pour connaître les causes d’un tel déficit.

Nous avons même appris qu’avec un INR supérieur à 10, si un bébé est secoué il en meurt.
Luqman a une santé fragile du fait de la gravité de sa pathologie. Depuis que sa maladie a été diagnostiquée, le pédiatre de la pouponnière avait écrit un rapport à l’attention de la juge des enfants précisant que Luqman n’a pas sa place à la pouponnière.
Il insista sur le fait que vivre en collectivité le rendait encore plus vulnérable car il pouvait attraper des virus qui seraient dangereux pour lui vu la pathologie qu’il porte.
Seulement cette note très importante du pédiatre de la pouponnière n’a pas permis à Luqman d’être pris en charge ailleurs, ni d’être rendu à ses parents comme l’a suggéré ce médecin. Il avait explicitement dit qu il fallait être indulgent avec les parents de Luqman vu son état de santé.
Notre fils reçoit d’importantes doses de vitamines indispensables au bon fonctionnement de son organisme.
La vitamine E qui est importante pour éviter les problèmes neurologiques lui est administrée en pouponnière par voie orale.
Cette vitamine n’augmente pas dans le sang de notre bébé, Luqman risque de ce fait d’avoir de graves séquelles.
Nos inquiétudes ne font que grandir lorsque le CHU de Hautepierre nous dit que le médecin du centre de Lille est injoignable!!
Aucun protocole n’est actuellement mis en place en cas de problème. Si la vitamine E n augmente pas, les problèmes neurologiques peuvent être irréversibles.
La maladie de Luqman attaque ses organes vitaux et cela fait déjà plusieurs mois que le foie de Luqman est malade mais aucune thérapie n’est envisagé.
Pensez vous que si notre fils vivait avec nous, pensez-vous vraiment que nous attendrions un autre malaise pour l’emmener voir des spécialistes des maladies du métabolisme? Nous avons déjà pris contact avec un centre en Italie qui a déjà traité ce genre de cas mais nous ne pouvons rien faire pour le moment. Luqman est entre les mains de la justice.
Nous sommes désemparés face à cette situation qui nous meurtries. Notre fils est non seulement malade, mais en plus atteint d’une maladie qui n’a pas de traitement et qui doit être pris en charge dans un centre spécialisé.
Tout parent qui est victime d’un signalement abusif sait pertinemment que le malaise de son enfant a une cause.
Si les médecins préfèrent se contenter de faire un signalement et de lancer la machine judiciaire sans faire de diagnostic différentiel, n y a t il pas un risque de passer à coté d une maladie ? Doit on être jugé parce que nous demandons tous les jours des nouvelles de notre fils? Ont-ils le droit de laisser un bébé souffrir autant de mois alors que plusieurs symptômes étaient évocateurs d’une maladie?
Si ce ne sont pas les parents qui s’inquiètent, qui va l’être ?
Certainement pas les médecins qui ont laissé Luqman souffrir en pouponnière plus de trois mois!!
Lorsqu’il a été emmené aux urgences plusieurs fois sur demande du pédiatre de la pouponnière, les médecins de l’hôpital refusaient de faire d’autres examens pour comprendre les raisons de son arrêt de croissance. Leurs prétextes qu ils réitéraient à chaque passage aux urgences étaient:  « ce sont les conséquences du mauvais traitement de ses parents ».
Ces excuses sont complètement erronées, aucun médecin digne de ce nom ne laisserait un bébé souffrir en faisant croire que tout ce qui lui arrive sont les séquelles du secouement de l’un de ses parents ou des deux?? Quelle triste réalité vivons nous!!
Si la science découvre une pathologie rare, tellement rare que des traitements pour en guérir n’existent pas.
Pourquoi des médecins qui ignorent cette maladie persistent ils à dire que les hématomes sous duraux sont la conséquence de secouement?
Un effondrement du taux de la vitamine K provoque bel et bien des hémorragies de manière spontanée et cette affirmation ne vient pas de nous.
Nous ne sommes pas médecins mais pour comprendre ce qui est arrivé à notre fils, nous avons dû faire des recherches et nous informer car les médecins n ont pas accompli leur travail.
Pourquoi un tel acharnement ??
Notre pauvre bébé qui risque d’avoir une durée de vie réduite à cause de sa pathologie est condamné à souffrir loin de l’affection et l’attention de ses parents. Il aura vécu seulement 3 mois chez lui et 7 mois en pouponnière. Est ce une vie que doit mener un bébé qui a toujours été aimé par ses parents, un bébé qui n’a jamais connu la moindre violence.
Des cas de maltraitance, il en existe sans aucun doute mais pourquoi la juge des enfants a-t-elle omis le fait que Luqman n’est pas un bébé comme les autres? Que Luqman est atteint de l’abetalipoproteinemie, une maladie génétique que la plupart découvrent pour la première fois.
L’erreur est humaine d’autant plus que la maladie est très rare mais pourquoi s’entêter à faire croire que Luqman est en danger s’il retourne vivre chez ses parents.
N’était il pas plus en danger en pouponnière au vu de la pathologie rare et inconnue de tous, qui évolue de manière imprévisible?
S’il n est pas pris en charge rapidement dans un centre spécialisé, si son état de santé se dégrade qui va souffrir ?
La première victime de cette négligence médicale est Luqman!! Un bébé qu’on veut protéger de qui ??  De ses parents qui n’ont cessé d’avertir tant de personnes sur la gravité de la situation.
Nous sommes les seuls à être véritablement éprouvés par la maladie de notre fils et la séparation depuis plus de 6 mois maintenant.
Un reproche très déplacé nous a été fait, nous serions apparemment aux aguets des erreurs des personnes qui sont chargés de près ou de loin de Luqman. Nous sommes plutôt conscients d’une grave erreur de diagnostic et d’une mauvaise prise en charge de notre fils, c’est pourquoi nous suivons de près son état de santé puisque sa maladie n’inquiète pas les médecins.
Sa maladie est vraiment banalisée, Luqman a moins d’un an et n’a cessé d enchaîner complications sur complications. Tout est marqué dans son dossier médical mais encore faut-il avoir le médecin qui acceptera d’avoir un avis plus objectif.
Nous sommes coupables pour certains alors que la maladie de notre fils vient répondre à tous les malaises qu il a enduré plusieurs mois. Luqman n’a pas bénéficié d’une bonne prise en charge dès le début.
Les médecins ont dès le départ diagnostiqué une gastro entérite sans faire le moindre examen.
Ils ont jugé que les gémissements de Luqman durant toute la nuit étaient dus au stress de sa maman. Seulement ressentir la souffrance de son enfant fait parti de l’instinct maternel qui ne nécessite pas d’études en médecine…
La mère a vu souffrir son fils durant toute une nuit à l hôpital et ceci sans qu aucun médecin ne prenne au sérieux une mère qui dit que son fils souffre.
Il a fallu que l état de Luqman s’aggrave et  qu il convulse pour que les examens soient réalisés.
Malheureusement, personne n’a voulu nous croire lorsqu’on a dit et répété sans relâche que Luqman était malade.
Nous sommes victimes d’une grande injustice et nous avons besoin d’aide pour retrouver une vie paisible auprès de notre bébé!

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